- #爱心筹款#义拍133期@拖稿天后 捐出博物館限量復刻7501瓷为将在北京大学举办的2013罕见病•真人图书馆公益活动筹款，本期为渐冻人作家曲晶@伊梦飞扬 筹集赴京费用。拍品為水點桃花茶具一套及收藏證書，起价3000元，5月16日24：00截止，附赠曲晶题签的＜飞翔的蜗牛＞一书。感恩!请转发出价。展开全文
- 写给@雨宝吾爱 @严振明 【2】Wiskott–Aldrich syndrome (WAS) ）的X-连锁隐性遗传疾病的第二种遗传链是父系带有基因缺陷（这种情况更为少见， 也就是康康移植后携带基因长期生存长大成人后的情况）与健康女子结婚后，所生的孩子，全部不会发病， 但是所生的女孩全部100%会携带这种遗传基因。展开全文
- 写给@雨宝吾爱 @严振明 Wiskott–Aldrich syndrome (WAS) ）是一种罕见的X-连锁隐性遗传疾病，特征为湿疹，血小板减少，免疫缺陷，血性腹泻。X-连锁隐性遗传特征是：女孩一定是不会发病，其中50%的可能会携带与妈妈一样的受损的基因（但不会发病），男孩有50%的可能是健康的，50%的可能是小雨和康康展开全文
- #爱心救助#129 义卖爱心人士捐赠的武夷山正山小种红茶半斤（250克）为在移植仓中的3岁免疫罕见病患者@坚持不懈加油小雨 紧急筹集治疗款。正山小种红茶外形条索肥实，色泽乌润，泡水后汤色红浓，香气高长带松烟香，滋味醇厚，是著名的历史名茶，包装如图，起价100元，4月11日下午14点截止，感恩展开全文
- #爱心救助#125 哈熊爱心站义卖著名澳大利亚Perth Mint（珀斯铸币厂）发行的2013蛇年999纯银币一枚，为在移植仓中的3岁免疫罕见病患者@坚持不懈加油小雨 紧急筹集治疗款，银币为1盎司，31.1克纯银，蛇年佩戴银蛇望能避邪消灾，平安吉祥，起价300元，4月10日下午14点截止，感恩展开全文
- @哈熊爱心站 义卖@杭州瑞德设计有限公司 设计的 iPad 4 & iPad 3 保护壳一个，为正在移植仓中的@坚持不懈加油小雨 献上一份爱心。瑞德设计的每件产品都是精心原创，色彩丰富，画面大胆夸张，风趣幽默，深受年轻人的喜爱，无底价义卖，3月6日14点截止， 谢谢！
- #爱心救助#119 @多拉小丹 捐出美国著名保健品公司Puritan's Pride生产销售的可吸收，液体钙 Absorbable Calcium 3瓶，为2岁再障患儿誉誉@殷晓霞2010 紧急筹治疗款，液体钙胶囊为成人剂量每粒含钙1200mg，维生素D3 1000IU，成人保健每天1-2粒，每瓶100粒。义卖3瓶起价100元，2月19日14点截止，感恩展开全文
- #爱心救助#115 @海曦- 捐出美国著名保健品公司Puritan's Pride生产销售的可吸收，液体钙 Absorbable Calcium 3瓶，为2岁再障患儿誉誉@殷晓霞2010 筹治疗款，液体钙胶囊为成人剂量每粒含钙1200mg，维生素D3 1000IU，成人保健每天1-2粒，每瓶100粒。义卖3瓶起价100元，2月6日14点截止，感恩展开全文
- #爱心救助#114 著名欧楷@书法家包景洲 先生捐赠的国画牡丹和春联，为正在上海道培移植仓中的3岁罕见病WAS患者@坚持不懈加油小雨 筹治疗款，包先生的书画用笔雄劲，俊洒飘逸，气势宏伟。画题：万紫千红总是春，春联：大地逢春绿，江山映日红，横批：福乐长喜。无底价寻有缘人，2月5日14点截止，感恩展开全文
- 发表了博文 《#患者介绍# 3：王梓骅，7岁，重型再生障碍性贫血》 - 王梓骅父母的求助信 王梓骅，男，2005年9月8日出生，7岁，甘肃省兰州市人。2009年11月年仅四岁的梓骅在当地医院被确诊为再 🔗 网页链接
- 过去一年，这里有70多位爱心人士捐款捐物共同救助了8位血液病患者。我们素昧平生，为了重病患者走在了一起，成为了朋友。帮助患者，也帮助了我们自己重新认识生命的意义。小站决定向每一位捐赠人赠送红色“踩小人”袜子，希望它带给您红红火火的新年。新的一年穿着能够万事如意，事业进步，合家幸福！展开全文
- 还没有被中国批准吧？ //@陆道培血液肿瘤中心刘红星: 2012年12月14日，美国食品药品监督管理局（FDA）批准Iclusig（ponatinib）用于治疗慢性粒性白血病(CML)和Philadelphia染色体阳性急性淋巴母细胞白血病(Ph+ ALL)。Iclusig 对于多种TKI耐药的T315I突变有效。🔗 网页链接展开全文
相公现在脾巨大，骨髓纤维化，T315i基因突变，就打了四天的化疗，医生说没有效果就停药了，相公被送进了重症监护，相公就不好了开始，瞬间的，上午一个样下午一个样，相公的手现在不能动了，相公，我不要你待着里面了，那不属于你，我们回家 - 发表了博文 《#求医经验# 2 按揉穴位缓解颈背部疼痛》 - 按揉这4穴位可以帮助颈背部经络气血运行，缓解颈背部疼痛: 1.按揉委中穴 位置：位于人体的腘横纹中点，当股二头肌腱与半腱肌肌腱的中间。 🔗 网页链接
- 格列卫适用：①无法切除的、转移性或复发性的隆凸性皮肤纤维瘤；②顽固性费城染色体阳性的急淋白血病；③与血小板源性生长因子受体基因排列相关的骨髓异常增生；④FIP1L1PDGFR-α融合基因阳性或阴性嗜酸性粒细胞过多或慢性嗜酸性粒细胞性白血病；⑤无D816V基因突变或不明基因突变的系统性肥大细胞增多展开全文
看了门诊，指标都挺正常。开了6天的格列位，就花了2000多（进口药，自费），医生说我这种型号还需吃上一年的格列位，而去申请3+9的的格列位，必须要满18岁，我要3月份才满18岁。求助各位病友:有没有多余的格列位，便宜点卖给我嘛 电话：13191981310
- 环磷酰胺（Cyclophosphamide ）中文别名： 癌得星、环磷氮芥，英文别名：Cytoxan、Neosar ，适用于恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、淋巴细胞白血病、实体瘤如神经母细胞瘤、卵巢癌、乳癌、各种肉瘤及肺癌等。 现在给小雨用这个要看来是为了骨髓抑制？
今天休息一天，明天上环磷酰胺（是这么写？）明早六点半就要开始，医生说不良反应有呕吐、头痛，不知道小雨能不能受得了，我做好准备了。晚上状态不错，还要下来溜了两圈，估计今天不会睡那么早了。
- #爱心救助#109 限价义卖山东烟台海恒生态农业CEO，苹果王子@白杨Andy 先生捐赠的大红脆甜苹果一箱，为在移植仓中的3岁湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征患者@坚持不懈加油小雨 筹治疗款。苹果规格85一级，每箱15个，感谢生态果园@中国好苹果 底价15元，限价219元，1月11日下午1点截止展开全文
- #爱心救助#105 竞价义卖爱心人士@多拉小丹 捐出的2012伦敦奥运会伦敦碗模型，为正在移植的@坚持不懈加油小雨 筹款，伦敦碗为底座梯形底12厘米上面8厘米，中间伦敦碗的直径为8厘米，上下直径为5厘米，碗的中央写有金属银色的牌子有伦敦2012字样，购于伦敦奥运村，底价10英镑，截止1月3日22点。感恩展开全文
- #爱心救助#102 【修订】竞价义卖@海曦- 为3岁罕见病WAS患者戴雨博 @坚持不懈加油小雨 捐出1/2 TroyOZ（15.55克）美国APMEX今年发行 .999纯银龙腾盛世一枚。再加澳大利亚发行的PerthMint 龙年1TroyOz（31.1克）火龙银币一枚，一起为小雨祈福，预祝小雨龙年重生！底价100元，截止11月28日22点，感恩展开全文
- #爱心救助#102 竞价义卖@海曦- 为3岁罕见病WAS患者戴雨博 @坚持不懈加油小雨 捐出的1/2 TroyOZ（15.55克）2012年美国American Precious Metals Exchange发行的 .999纯银龙牌一枚。银币正面图案龙腾盛世，背面.999Fine Silver，勇敢，力量，强大，运气，诚实，底价100元，截止11月28日22点，感恩展开全文
- 发表了博文 《爱心小屋的约定 （修订版）》 - 爱心小屋的约定【1】这个账号自2012年6月开通以来，曾经从“救助李咏梅慈善拍卖”更名为“救助血液病患者慈善拍卖”及“救助血液病患者拍卖”。感谢曾经给予 🔗 网页链接
- 救助李咏梅慈善拍卖第四期到今天结束了，一共拍出7位爱心捐赠者的14件拍品。列表如下， 交于邝审计师做入账审计，谢谢大家， 感恩！
